El lipedema y los cuerpos que el Estado no ve

En México, hay muchas mujeres que viven con dolor físico sin explicación aparente, cambios corporales visibles y estigmas no tan silenciosos. Su enfermedad inicia con una piel aparentemente lisa, pero con acumulación de grasa dolorosa. Más adelante, se incrementan las irregularidades visibles (piel de naranja) con moretones sin causa aparente. Y en las fases más graves, a sus cuerpos las acompañan masas de tejido graso que dificultan el movimiento. Esta progresión causa discapacidad física, deterioro funcional y una profunda afectación emocional.  Por más que intenten un plan de nutrición riguroso, actividad física y ejercicio constante o algunos tipos de cirugía, nada de eso detiene el cambio y la deformación en sus piernas, caderas y a veces brazos.

Son mujeres que, aunque quisieran, no pueden esconder sus cuerpos, pero sí sienten los ojos y voces de una sociedad que no las entiende y solo las juzga. Mientras tanto, el Estado las invisibiliza y por lo tanto no las atiende y brinda los cuidados necesarios.

Algunas ya saben que la condición con la que viven se llama lipedema. Muchas otras aún no escuchan siquiera ese término. Recientemente, en 2022 entró en vigor su reconocimiento oficial por parte de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Bajo el código EF02.2 de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11), se define como un trastorno del sistema linfático y vascular periférico. Su reconocimiento como una enfermedad que afecta principalmente a las mujeres, establece las bases para que los sistemas de salud la atiendan con criterios diagnósticos y terapéuticos específicos. Sin embargo, a pesar de este avance,  persiste un vacío en su identificación y abordaje a nivel mundial.

Lamentablemente, en México el lipedema es aún una enfermedad crónica subdiagnosticada, que se confunde médicamente con condiciones como la obesidad (por el volumen corporal)  o linfedema (por la hinchazón). Todavía no se le considera como una prioridad para proporcionar atención y por lo tanto está fuera del presupuesto de salud. Por eso, esta enfermedad es más que un problema médico. Es un problema de representación, de escucha y de legitimidad en las políticas públicas que impide que entre el 8 % y el 17 % mujeres, en especial aquellas que atraviesan etapas de grandes fluctuaciones hormonales como la pubertad, el embarazo o la menopausia, reciban atención oportuna y adecuada.

Una consulta para ser comprendidas

Ante este escenario de exclusión, se inició en nuestro país un proceso participativo sin precedentes: consultar directamente a las mujeres que viven con lipedema. Este proceso generará evidencia pública y construirá, con sus propias palabras, una hoja de ruta que ayude a responder a sus necesidades. Con esta información se contribuirá a sentar las bases para que su atención en México cuente con lineamientos claros y diferenciados como lo marca la OMS.

Este proceso es parte de un principio fundamental para diseñar políticas públicas centradas en las personas, que es el reconocer su experiencia. Para lograrlo, la única opción es consultar, escuchar y empatizar.  Es así como este ejercicio se construye bajo los principios de ser bienvenida, reconocida y protegida, propuestos por “Primero Nuestra Salud”. Este llamado político a proteger la expectativa y calidad de vida de las personas, ahora se traduce y adapta en un cuestionario práctico para evaluar las condiciones que el sistema de salud ofrece a las mujeres con lipedema.

La consulta contempla diversos contextos de atención, tanto el uso de servicios públicos como privados, seguros médicos, redes comunitarias o  la ausencia de atención. Con esto se intentará mapear experiencias reales desde distintas trayectorias. Además, recogerá dimensiones emocionales, sociales y simbólicas, como el trato recibido, los estigmas enfrentados o los apoyos disponibles.

La consulta estará abierta durante todo junio, Mes Internacional de la Concienciación sobre el Lipedema y puedes acceder a ella en este enlace. Su importancia es también generar conversación pública porque solo podremos transformar lo que estamos dispuestos a entender, sin  juzgar o etiquetar. También podremos proponer o codiseñar políticas que respondan a las necesidades si sabemos cómo y qué significa vivir con lipedema. Por eso, este proceso sin precedentes también es una invitación a difundir, participar y romper el silencio. Hoy, más que nunca, es necesario construir evidencia pública desde quienes viven esta enfermedad para así exigir respuestas reales desde el poder público.  Porque ninguna mujer con lipedema debería ser juzgada y permanecer invisible, independientemente del servicio de salud que tenga disponible.

* Karla Mendoza Alcántara (@MxnoEtiquetas) es vicepresidenta de Asuntos Públicos y cofundadora de Agil(e). Experta en estrategia e incidencia pública. Fundadora de Alianza por la Salud y la Gobernanza Participativa, plataforma independiente que promueve el diálogo multisectorial, la construcción de consensos y el diseño de soluciones colectivas a través de comités consultivos, espacios deliberativos y metodologías de participación significativa. Impulsora de la conformación y facilitadora de los trabajos de la Red por la Atención Integral de las Enfermedades Crónicas (RAIEC) 2020-2024. Miembro del Consejo Mexicano de Asuntos Internacionales y de la Asociación de Mujeres en los Asuntos Públicos de México (AMAAPP).