Fibromialgia: la discapacidad orgánica e invisible que Brasil ya reconoció y México sigue ignorando

​El dolor crónico no se ve en una radiografía, pero existe. No aparece en un análisis de sangre, pero paraliza y provoca la agonía de una cámara de tortura. Durante décadas, quienes sobrevivimos con fibromialgia hemos tenido que luchar no solo contra nuestro propio cuerpo, sino contra un sistema de salud indolente, un marco legal que nos segrega y una sociedad que no reconocen nuestra enfermedad como discapacidad, y encima nos tildan de hipocondriac@s, floj@s y negativ@s.  Nos dicen que la enfermedad está en la mente y que se controla siendo positivos y con terapia cognitivo conductual -un enfoque revictimizante-.

​La fibromialgia es una enfermedad del sistema nervioso central que tiene implicaciones en prácticamente todos los órganos y sistemas del cuerpo. Además del dolor crónico, viene acompañada de fatiga extrema, disfunción neurológica, insomnio, mareos, náuseas, disautonomía, alergias, intestino irritable, hipersensibilidades sensoriales, migrañas, entre al menos 200 síntomas más.

​Recientemente Brasil dio un paso histórico al aprobar la ley que reconoce la fibromialgia como una discapacidad de manera oficial. Esto no es un simple cambio de nombre, es el acceso real a derechos e inclusión efectiva, a beneficios sociales y laborales, a ajustes razonables en el trabajo y la escuela, no solo en el papel. Mientras Brasil avanza hacia la vanguardia de los derechos humanos, en México parece que el reloj legislativo se detuvo y busca regresarnos al siglo 19 psiquiatrizando una condición neurofisiológica -con una constelación de síntomas orgánicos- y que además predispone a más patologías.

​Resistir en el limbo

En México los pacientes estamos en un limbo jurídico convertidos en parias: demasiado enfermos para trabajar con normalidad, y “demasiado sanos” para que el Estado nos reconozca una discapacidad orgánica invisible. Para entender la urgencia de esta ley, hay que ponerle rostro al dolor:

Acceso a la Justicia. Sandra Zarate  (45 años): “Fui obligada a un parto natural, lo que me provocó crisis hipertensiva y parálisis de la cintura para abajo. Posteriormente comencé con la sintomatología. Además debía subir 7 pisos a diario en dónde trabajaba. Solicité el cambio de lugar de trabajo infructuosamente. Llegó un momento que las incapacidades eran continúas. Ahora tengo distrofia muscular, hernias y reducción cervical. Fui obligada a renunciar. Desde 2014 demandé. El año pasado me reconocieron la discapacidad, pero no me otorgaron la pensión. Ahora llevaré mi caso a la CIDH.

Barrera Social. ​Luis (29 años): “La gente me agrede si uso el asiento reservado porque no ven una silla de ruedas. No creen que no puedo permanecer de pie mucho tiempo por el dolor y la fatiga demoledora”.

Impacto Laboral. Marcela: “Trabajo en CFE, debido al COVID y por el hostigamiento laboral que sufro desde hace años, desarrollé una fibromialgia extrema, además de diabetes. No han aceptado el teletrabajo, la modalidad híbrida o que pueda entrar más tarde. Intentaron hacerme renunciar. Me quitaron el IMSS. Tuve que pedir un permiso sin goce de sueldo. Si no recibo un salario, no tengo dinero para subsistir. Esta situación ha incrementado mi depresión y ansiedad de manera dramática”.

Barrera administrativa.  Maribel: “La fibromialgia se ha complicado con más enfermedades: esófago de Barrett, esclerodermia, hipotiroidismo, hipoparatiroidismo, Sjogren, Reynaud. La esclerodermia está afectando los pulmones. El esófago lo tengo completamente paralizado. En 2022 inicié el trámite para pensionarme en medicina del trabajo, pero no les ha importado; parece que lo que buscan es ver si nos cansamos o nos morimos. Me han dicho que solo quiero cobrar el seguro de invalidez, que llevo 35 años pagando. Además no lo paga el ISSSTE sino la aseguradora”

Violencia Familiar. Mi  propia historia que me llevó a convertirme en activista. El papá de mi hijo nos abandonó porque su exnovia -psicóloga- le decía que me hacía la enferma para manipularlo. Mi tía y mi prima incentivaron la violencia ejercida por mi hermano, que me llevó a perder un ojo y oído por la violencia física. “Es lógico que te golpee si te inventas enfermedades para no hacer nada”. Mi madrina le dijo: “yo que tú la echaba de la casa porque la fibromialgia es una enfermedad de viejas huevonas y cochinas”. Con esas palabras se lo dijo un doctor. Las violencias continúas me llevaron a desarrollar encefalomielitis miálgica, disautonomía, Sjogren, hipotiroidismo, cardiopatía isquémica, y disfunción mitral.

​La exigencia: no es un favor, es un derecho

​En la congeladora legislativa desde 2020 se encuentra la iniciativa de ley Por el Derecho a Existir, presentada por el entonces diputado Ernesto Palacios, misma que busca el reconocimiento de la fibromialgia y la encefalomielitis miálgica -con la que la fibromialgia tiene relación- como enfermedades potencialmente invalidantes. Esta iniciativa fue promovida por una servidora; previamente presenté puntos de acuerdo a través de diversos legisladores que fueron aprobados por la Comisión de Salud. Llevo 20 años luchando porque se reconozca como discapacidad -creían que estaba loca cuando lo decía hace décadas- . Lo que falta no es evidencia científica —la OMS ya nos respalda—, voluntad política y sobre todo humana. Que la igualdad sustantiva y el derecho a una vida libre de  violencias sea efectivo en los hechos, no en los discursos -es una enfermedad de predominio femenino aunque cada vez más hombres la desarrollan-.

​No estamos pidiendo un privilegio. Exigimos que la ley reconozca lo que la medicina ya aceptó: que la fibromialgia es una condición discapacitante. Necesitamos protección laboral ante las crisis, diagnósticos oportunos y acceso real a la seguridad social y pensiones. Campañas de concienciación que visibilicen nuestra condición y abonen a la solidaridad radical.

​¿Por qué el Estado mexicano es capaz de movilizar recursos  y enviar ayuda humanitaria a otros países, pero manda al matadero  a los millones de pacientes con fibromialgia y discapacidad orgánica en su propio territorio?  Sobrevivimos  “cubanizados”, literalmente resistiendo un austericidio monumental: sin comida, sin medicinas, sin atención médica, sin empleo, sin casa y sin pensiones ni ayudas sociales, además víctimas de todas las formas de violencia por la pérdida de soberanía corporal.

​Al negarnos el reconocimiento legal, nos están condenando a la sobrevivencia estructural. ​Señores y señoras legisladores: nuestro calvario no espera a que comiencen sus períodos de sesiones. Aprobar las leyes que reconocen nuestra discapacidad por fibromialgia y encéfalomielitis miálgica y la de discapacidad orgánica es la única forma de hacernos visibles antes de que no quede nada de nosotros, porque nos están dejando morir y la historia no los perdonará. El reconocimiento legal validaría nuestra condición ante una sociedad incrédula e indolente que solo cree en lo que ve.

El reconocimiento oficial de la discapacidad por parte del Estado en Brasil pone fin a la era de la psicologización forzada. La evidencia jurídica internacional hoy desmantela el modelo decimonónico freudiano de culpa emocional y confirma la naturaleza neuroinmune de la fibromialgia. La discapacidad orgánica e invisible de la fibromialgia no es una opinión, es un hecho legal transnacional. Señores legislador@s ¿México se quedará atrás en detrimento de millones de pacientes?

* Verónica Scutia (@Vero_Scutia) es paciente y activista con TDAH y TEA. Sobreviviente de feminicidio en grado de tentativa y con discapacidades sobrevenidas por el no reconocimiento de la fibromialgia como discapacidad. Pionera de la fibromialgia, encéfalomielitis miálgica y disautonomía como discapacidad desde 2006. Pionera de la discapacidad orgánica en México y LATAM. Impulsora de ambas iniciativas de ley federales. Ponente en la Corte Interamericana de Derechos Humanos.