Bioética y discapacidad: los puntos de vista

Por Eduardo Farías Trujillo

Hace algunos años, en México, un periódico utilizaba el lema: “Hay quien ve este vaso medio lleno, hay quien ve el vaso medio vacío, cuestión de enfoques”. La idea era sencilla: ver el vaso medio lleno reflejaba una actitud positiva, mientras que verlo medio vacío sugería una mirada más crítica o negativa. Cuando hablamos de bioética y discapacidad esta metáfora puede ayudarnos a comprender cómo influyen los enfoques en la manera de entender y tratar a las personas con discapacidad. Más que presentar “la discapacidad” como un vaso medio lleno —por ejemplo, usando expresiones eufemísticas como “capacidades diferentes”— puede ser más honesto reconocer que, para muchas personas, el vaso está, efectivamente, medio vacío, no porque su vida carezca de valor, sino porque enfrentan barreras reales: físicas, sociales, culturales y estructurales. El problema de recurrir a eufemismos es que, al suavizar la realidad, se corre el riesgo de invisibilizar las necesidades específicas de personas que viven con una discapacidad. Si se las trata “igual que a todos”, sin reconocer las diferencias que importan, se pueden reproducir injusticias y desigualdades.

La Organización Mundial de la Salud (OMS 2003) define la discapacidad como “Cualquier restricción o impedimento de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para el ser humano”. A partir de esta definición, es posible establecer una clasificación general que distingue entre: a) discapacidad sensorial visual; b) discapacidad sensorial auditiva; c) discapacidad motriz; d) discapacidad intelectual; y e) discapacidad mental o psicosocial. De acuerdo con la Organización de las Naciones Unidas (ONU), en 2024, la población mundial superaba los 8 000 millones de personas, de las cuales más de 1 000 millones —aproximadamente 15 %— vivían con algún tipo de discapacidad; 80 % de éstos residían en países en desarrollo. En el caso de México, datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi 2023) señalan que existen alrededor de 8.8 millones de personas con discapacidad, lo que representa 7.2 % de la población nacional; de ellas, 4.7 millones son mujeres y 4.1 millones son hombres.

Estos indicadores evidencian la necesidad de formular políticas públicas, declaraciones nacionales e internacionales, así como normas y lineamientos generales de carácter deductivo. No obstante, ello no implica concebir a las personas con discapacidad como una categoría homogénea y claramente diferenciada de quienes no presentan discapacidad. Por el contrario, resulta imprescindible reconocer la diversidad de experiencias y condiciones que configuran este colectivo. En este sentido, la reflexión bioética en torno a la discapacidad abre un amplio abanico de consideraciones morales, de las cuales en este trabajo se abordarán únicamente dos.

1. La primera cuestión, que constituye el fundamento de esta columna de análisis, se refiere a la provisión de asistencia adecuada a las personas con discapacidad. Este tema implica identificar a los agentes responsables y las modalidades que dicha asistencia debe adoptar. En México, la atención es ofrecida principalmente por instituciones gubernamentales —como el DIF—, organizaciones voluntarias —como Teletón— y entidades privadas remuneradas. Además, la asistencia no se limita a intervenciones médicas o terapéuticas, sino que incluye servicios orientados a favorecer la autonomía y mejorar la calidad de vida. Mi propia experiencia ilustra esta diversidad de agentes: tras un evento vascular cerebral hemorrágico en los ganglios basales del hemisferio izquierdo, recurrí inicialmente a rehabilitación privada y posteriormente recibí apoyo del Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia (SNDIF) a través de un Centro de Rehabilitación Integral (CRI). En el plano normativo persiste el debate sobre si la asistencia a las personas con discapacidad debe considerarse un deber moral estricto o si pertenece al ámbito de lo supererogatorio. En filosofía moral, la supererogación designa acciones que exceden lo moralmente obligatorio: son valiosas y meritorias, pero no exigibles. El deber, en contraste, se refiere a acciones cuya omisión es moralmente reprobable, como no matar, no robar o brindar atención básica a quienes se encuentran en situación de vulnerabilidad. La supererogación abarca actos de generosidad extraordinaria o esfuerzos excepcionales en beneficio de otros. Determinar si la asistencia a las personas con discapacidad se ubica en el terreno del deber o de lo supererogatorio constituye, por tanto, un punto central de la discusión bioética. ¿Es obligatorio, como asevera la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD 2006), “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”? ¿O se trata de una acción admirable, pero absolutamente voluntaria?

En cuanto al tipo de asistencia que debería ofrecerse, la cuestión consiste en decidir entre intervenir directamente para apoyar a las personas con discapacidad o intervenir para transformar a una sociedad que aún no reconoce ni integra plenamente la diversidad de formas que adopta la experiencia humana —como lo evidencia, por ejemplo, la vida de una persona con síndrome de Down—. La asistencia, por tanto, no debe limitarse a compensar necesidades individuales, sino orientarse también a construir una sociedad capaz de integrar esa diversidad y garantizar condiciones de inclusión y dignidad para todos.

Es indispensable atender hoy a las personas con discapacidad de manera individualizada, al mismo tiempo que se trabaja en la construcción de sociedades formadas por personas seguras, empáticas y bien adaptadas, dotadas de sabiduría práctica —frónesis— para responder con justicia y sensibilidad a la diversidad humana. Una sociedad de este tipo es capaz de reconocer que la discapacidad no constituye, en ningún caso, una justificación para vulnerar la dignidad humana de quienes la experimentan. Por el contrario, entiende que la dignidad humana permanece intacta y exige el mismo respeto, protección y consideración moral que en cualquier otra persona.

1. El contexto contemporáneo, los avances rápidos y profundamente transformadores de la biotecnología permiten a los seres humanos intervenir en la vida existente para modificarla, optimizarla o incluso interrumpirla. Por esto, resulta pertinente destacar una dimensión que ha recibido menor atención en el debate bioético: la responsabilidad individual de los futuros padres respecto de sus hijos. Esta responsabilidad, estrechamente vinculada con las posibilidades tecnocientíficas actuales, exige una reflexión más profunda sobre los criterios morales que deben orientar las decisiones reproductivas en un entorno donde la intervención biotecnológica es cada vez más accesible y decisiva.

No puede negarse que, en ciertos casos, la decisión de llevar a término un embarazo implica asumir el compromiso de brindar cuidados particulares, incluso onerosos, siempre que existan condiciones reales y tangibles para ofrecer a ese hijo o esa hija una vida digna y una educación adecuada. Tampoco puede negarse que, en otras circunstancias, resulta éticamente correcto, prudente y responsable reconocer que tales condiciones no están presentes, lo que puede conducir a decisiones como no permitir el nacimiento —como ocurre en algunos contextos, por ejemplo Islandia— o no prolongar la vida de un recién nacido con anencefalia.

En situaciones así, donde la incertidumbre moral es profunda, ciertas máximas éticas pueden ofrecer orientación y claridad, iluminando decisiones que de otro modo quedarían sumidas en la oscuridad. Quizá hemos escuchado que “Quien generaliza absuelve”, por eso, frente a los juicios sumarios, las condenas inquisitoriales y la falsa disyuntiva entre aplicar de manera automática los llamados principios —pautas universalizables— o atender con cuidado las particularidades de cada caso, se erige con firmeza la deliberación. Ésta constituye el proceso que permite entrelazar y articular adecuadamente los dos niveles del razonamiento práctico, evitando reduccionismos y posibilitando decisiones prudentes y contextualizadas. Por ello, al decidir si interrumpir un embarazo o permitir la muerte neonatal en casos de discapacidades severas, existen situaciones en las que la probabilidad de adoptar una decisión éticamente prudente es relativamente alta: por ejemplo, cuando se anticipa una vida sin consciencia o marcada por un sufrimiento extremo. En cambio, dicha probabilidad disminuye cuando la discapacidad permite vislumbrar la posibilidad real de una vida con vínculos, emociones y cierto grado de plenitud.

 

¿Qué es, entonces, lo éticamente correcto? Como ocurre en la mayoría de los dilemas bioéticos, la respuesta depende del fin perseguido y de las circunstancias concretas. En última instancia, la decisión se sostiene en una proporción siempre frágil e incierta entre el bien que se busca promover y los daños que podrían derivarse de la acción o la omisión.

Conclusión

La deliberación es un proceso de ponderación y análisis que examina los factores y actores involucrados en un caso concreto, con el fin de identificar la solución óptima o, al menos, la menos dañina. En el ámbito de la discapacidad, es razonable admitir que distintas personas pueden valorar un mismo tipo de vida de manera divergente, incluso opuesta, y que las capacidades individuales no son fijas, sino que dependen del contexto y de la calidad de la atención recibida. Ante una condición como la cuadriplejía, algunas personas optan por continuar viviendo, mientras que otras desean poner fin a su existencia. Si ambas decisiones se justifican mediante un proceso deliberativo riguroso, pueden considerarse igualmente prudentes, responsables y sensatas. Lo mismo ocurre con quienes deciden llevar a término un embarazo con diagnóstico de discapacidad o interrumpirlo.

La prudencia —virtud intelectual orientada a tomar decisiones morales razonables y responsables en contextos marcados por la incertidumbre— constituye, en estos casos, la guía indispensable para actuar con sensibilidad, respeto y lucidez moral.

Bio del autor: Eduardo Farías Trujillo es licenciado en Filosofía por la Universidad Vasco de Quiroga; maestro en Teología y Ciencias Patrísticas por la Universidad Lateranense de Roma; maestro en Ética y Bioética Aplicada por la Universidad Autónoma de Querétaro, y en Bioética por la Universidad de Clarkson de Nueva York, así como doctor en Bioética por la UNAM.

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