Autismo: diferentes niveles, mismos retos

De acuerdo con la cifra más actual de INEGI, en 2023 nacieron en nuestro país 207 bebés cada hora. Si la última medición de que se tiene cuenta nos dice que uno de cada 115 está en el espectro autista, quiere decir que aproximadamente cada media hora nace un bebé que presentará signos de autismo antes de los tres años.

El autismo acompañará a ese niño o niña durante toda su vida de forma muy diversa y compleja, pues ni todos tienen la misma intensidad ni comparten todas las características; es más, aunque comparten signos, todas las personas con autismo son distintas entre sí.

Lo que antes se llamaba asperger y autismo, hoy es Transtorno del Espectro Autista, y se clasifica en tres niveles que se refieren a la intensidad y tipo de ayuda que necesita cada persona con esta discapacidad para realizar sus actividades.

Sin embargo, autismo es autismo y ya sea que se ubiquen en cualquier nivel, todas y todos deben sortear barreras que les impiden vivir plenamente; no por ellos, sino por una sociedad que poco entiende de esta condición.

Como madre de Emilio, un joven de 18 años no verbal, he sorteado una y otra vez el desconocimiento respecto a la discapacidad de mi hijo que fue diagnosticado con autismo cuando tenía tres años; entonces aún pensábamos que su condición podría no ser tan severa. Desde hace años, como familia hemos escuchado cientos de comentarios –digamos que bien intencionados- que hacen eco de la falsa percepción de que las personas con autismo son genios incomprendidos que no encajan de todo en sociedad y no personas con una condición de vida que, en muchos casos, requieren apoyo permanente.

Afortunadamente, hoy se habla más de autismo que hace 10 años, pero el problema que hoy enfrentamos es que el autismo se romantiza. No quiero ni puedo minimizar a quienes han tenido grandes logros, pero romantizar el autismo desde el desconocimiento le quita seriedad a la condición de vida de miles y miles de personas en el espectro.

Autismo es autismo y todos tienen una historia que contar, tanto quienes están en el nivel uno, tienen lenguaje, van a la universidad o no han sido diagnosticados, como quienes necesitan más apoyos, un acompañante terapéutico, carecen lenguaje y deben asistir a instituciones especializadas.

Rodrigo fue diagnosticado con autismo a los 11 años y a pesar de su funcionalidad dentro del espectro, tuvo que enfrentarse a sus compañeros de clase y hasta a sus propios maestros que le hicieron, durante años, la vida imposible a pesar de que su madre presentó su diagnóstico para hacer valer su derecho a estar en la escuela. Burlas, acoso de compañeros y desprecio de sus docentes solo porque era “diferente”, porque no podía seguir instrucciones a pesar de su gran inteligencia, porque corregía a sus maestros cuando se equivocaban o porque no tenía filtros a la hora de aproximarse a sus pares. Cuando Hoshi, como lo conocemos quienes lo amamos, iba a entrar a secundaria, la escuela decidió que no podía continuar y le negaron la inscripción, poniéndolo a él y a su familia en un sufrimiento innecesario. También se enfrentaron a las mamás de sus compañeros neurotípicos que pedían que saliera del equipo de básquetbol porque anotaba en la canasta contraria y les “impedía ganar los partidos”.

Hoshi pidió a su mamá que lo cambiara de escuela porque “aquí no hay congruencia, me enseñan a amar y respetar a los demás y a mí no me respetan”.

Hoy va a la universidad y sigue enfrentando el desconocimiento a su condición; llega tarde a clase por el insomnio y en vez de ser recibido con empatía, ha llegado a perder materias por retardos.

El camino para Rodrigo ha sido tanto o más difícil que el de mi hijo Emilio, que cada vez está más aislado del mundo en el que vive, porque éste no se adapta para que tenga espacios de recreación, esparcimiento o sitios donde divertirse y ser feliz.

Las autoridades deben legislar para que las personas con autismo no sean víctimas de acoso y burlas, para que gocen plenamente de sus derechos, sean aceptados y respetados con sus diferencias. Debe haber políticas públicas que favorezcan el pleno desarrollo de las personas con autismo y esas políticas deben llegar a los hospitales, a las escuelas. Y como sociedad debemos crecer y aceptar las diferencias, reconocer que las niñas, los niños, jóvenes y adultos con TEA son parte de este mundo y debemos promover un entorno más inclusivo para ellas y ellos. Solo así lograremos avanzar como sociedad y no solo reconocer que existen cada 2 de abril.

* Luz Romado (@LromanoE) es directora de comunicación Institucional en Mexicanos Primero.